07.12.06

eine wesentliche Bereichung für den SMA-Teil dieser Seite ist der Bericht von Bernd über sein Leben. Herzlichen Dank dafür!

  03.10.06

neue Studie an “Mausmodellen” stellt bisherige Theorien zur Auslösung von SBMA in Frage

  30.07.06

... aktueller “Zwischenbericht” zum Avodart-Versuch

  20.05.06

... ein privater Literaturhinweis “Ein Lächeln vielleicht”

  15.04.06

... ein paar ganz persönliche Informationen zum Thema Avodart ...

  25.03.06

Ich habe wegen der Bedeutung für uns alle eine extra Sparte zum Thema Avodart hinzugefügt. Untergeordnet findet sich der entscheidene Chat-Mitschnitt aus dem Januar und die Ankündigung der Studie, die ich am 20.03.06 per Email erhielt - im Original (als .pdf) und mühsam übersetzt ins Deutsche (als extra Unterseite und als .pdf)

  20.03.06

Lange Zeit war die Uniklinik Ulm und dort vor allem Frau Dr. Sperfeld Hoffnungsträger für uns “Kennedys”. Wir haben auf Informationen von dort gewartet, auf eine angekündigte Studie, eine Homepage, auf Mithilfe, zueinander Kontakte aufzubauen. Ich habe einen aktuellen Kommentar dazu - aus meiner subjektiven Sicht heraus - dazu geschrieben.

  28.01.06

Wieder einmal ein interessanter Chatmitschnitt vom 21.01.2006, etwas gekürzt und geordnet, mit Dr. Nicholas DiProspero. Von ihm gab es auch schon einen Konferenzbeitrag.

Er berichtet von einer bevorstehenden klinischen Studie, Hoffnung für alle, die wir SBMA haben

Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen, aber die wesentlichen Inhalte habe ich in Deutsch zusammengefasst.

  18.12.05

Wieder einmal ein interessanter Chatmitschnitt vom 19.11.2005, etwas gekürzt und geordnet, mit Leonore Beitel aus Kanada. Von ihr gab es auch schon einen Konferenzbeitrag.

Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen

  08.12.05

Neu als große Bereicherung im SMA-Teil
Eine Facharbeit von Gica zum Thema: 
Patienten mit spinalen Muskelatrophien auf der Intensivstation
Eine Herausforderung an die Pflegenden

  13.11.05

Nach einiger Zeit war es nötig, kleine Ergänzungen zu meinem aktuellen Gesundheits(zu)stand zu schreiben.

  05.11.05

Mitschrift eines Chats mit Dr. Diane E. Merry, einer der führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der SBMA.

Habe das Original bereinigt und vorerst leider nur in Englisch auf die Site gestellt.

  15.10.05

Weitere Informationen zur geplanten klinischen Studie in den USA mit Dutasteride und neue Forschungsberichte aus Japan, leider nur mit Links zu Abstracts

  09.07.05

Übersetzung der Ankündigung von Dr. Chen über eine geplante zweijährige klinische Studie in den USA am NIH mit Dutasteride

  14.05.05

Da es derzeit keine neuen medizinischen Ergebnisse gibt, habe ich den geschichtlichen Teil meines Lebenslauf ergänzt und vorerst abgeschlossen.

  14.03.05

Ich habe eine Anfrage an viele Ärzte nach für uns interessante Neuigkeiten gestartet und die ersten Antworten erhalten.

  22.02.05

Banner und Links zu Herbert’s -SBMA-Seite hinzugefügt unter Links SBMA. Endlich tut sich mehr im “deutsch-sprachigen” Internet.

  06.02.05

Banner und Links zu TeaJays HP hinzugefügt unter Links SMA. Stattet ihr doch mal einen Besuch ab, es lohnt sich auf jeden Fall!

  04.02.05

Schweren Herzens habe ich mich von der Idee verabschieden müssen, hier auch eine umfassende Information und Anlaufstelle für Menschen mit SBMA_III anbieten zu können.
Da ich aber immer noch alleine für die Beschaffung aller Inhalte, deren Übersetzung und die Gestaltung der Seite “zuständig” bin und außer dem Bericht von Mirjam bisher keine weitere “Zuarbeit” bekommen habe, kann ich diesen Anspruch nicht verwirklichen.
Das tut mir aufrichtig leid, ich hatte doch auf viel mehr Hilfe vertraut.

Daher habe ich auch den Namen S(B)MA in SBMA ändern müssen.

  18.01.05

Auf Anregung von Marco habe ich den Hintergrund verändert, um die Lesbarkeit der Site zu verbessern. Hoffe, es hilft.

  07.01.05

Leider habe ich noch niemanden gefunden, der bereit ist, mich bei der Aktualisierung der Site zu unterstützen.
Aus gesundheitlichen Gründen muss ich aber etwas pausieren.
Ich hoffe, bald wieder an der Site weiterarbeiten zu können, damit sie auf einem aktuellen Stand bleibt.

  04.01.05 Weihnachten vorbei -> Adventsgedicht eingemottet!

  02.01.05 Übersicht der Konferenzbeiträge auf dieser Site mit Links

  02.01.05 Übersetzung Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf

  01.01.05 Fachbegriffe hinzugefügt als Erklärung zum Vortrag von Lisa Ellerby

  01.01.05 Endlich da: Übersetzung des Konferenzvortrags von Lisa Ellerby

  13.12.04 Adventsgedicht

  08.12.04 Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf zugefügt

  04.12.04 Konferenzvortrag Lisa Ellerby als .pdf zugefügt

  27.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - übersetzt

  26.11.04 Konferenzvortrag Lenore K. Beitel - übersetzt

  24.11.04 einige Fachbegriffe hinzugefügt

  23.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - übersetzt

  17.11.04 Biographie (dt) und Konferenzvortrag Lenore K Beitel (engl.)

  17.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - noch in englischer Sprache

  17.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - noch in englischer Sprache

  14.11.04 Links zu den Folien der Kennedy Konferenz in den USA

  31.10.04 Übersetzung des Chats erstellt = viele Stunden Arbeit ;-)

  30.10.04 Rubrik KDA-Chats hinzugefügt + Chat über KDA-Konferenz

  27.10.04 Biographie von Dr. La Spada, aus Zeitmangel vorerst nur in Englisch

  09.10.04 Neue Schlüssel zu SBMA Mechanismus und Behandlung (01.03)

  06.10.04 Links zu den OMIM-Einträgen für SMA zugefügt

  03.10.04 Link zum OMIM-Eintrag für SBMA zugefügt

  03.10.04 Link zur englischen SBMA-Seite hinzugefügt

  03.10.04 Neuer Forschungsbericht über VEGF von Ellerby und La Spada

  28.09.04 Kontakt-Aufruf an alle SBMA-Erkrankten

  27.09.04 Infos zum Euro-WC-Schlüssel unter Tipps

  26.09.04 Infos zum Notfallpass unter Tipps

  25.09.04 Forschung neu gestaltet und erweitert

  24.09.04 neue Rubrik Tipps, aktuell Checkliste für Unterkunft im Urlaub

  22.09.04 Übersetzung KDA-Chat-Mitschrift 10.07.04 mit Paul Taylor

  19.09.04 Weitere Ergänzungen Lebenslauf (Große Erlebnisse)

  19.09.04 Mottobild Gespräch hinzugefügt ;-) + Textergänzung

  16.09.04 Seite (medizinische) Fachbegriffe eröffnet

  16.09.04 Hochinteressanter Forschungsbericht zu SBMA von Paul Taylor

  14.09.04 Mirjam berichtet über ihr Leben mit SMA

  12.09.04 Berichte übersetzt aus dem KDA Xpress 09.04

  12.09.04 Rubrik Forschungsergebnisse unter SBMA hinzugefügt

  12.09.04 Zubehör-Wünsche für meinen Rollstuhl

  11.09.04 Neue Seite “Meine Anträge” mit Angabe Zuständigkeiten

  11.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Bescheide)

  10.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Befund)