Mein Leben mit SMA Typ IIIa

Wie es ist damit zu leben oder wie man eben trotzdem leben kann, der bisherige Verlauf und ein Blick in die Zukunft...

Die Diagnose

Zuerst hatte ich eine ganz normale frühe Kindheit ohne irgendwelche Auffälligkeiten. Als ich so langsam anfing zu laufen wurde ich aber immer sehr schnell müde. Oft bin ich auch nur so hingefallen, ohne dass ich versucht hätte, mich zu stützen. Beim aufstehen kletterte ich immer an mir hoch. Darauf hin wandten sich meine Eltern an den Arzt. Im November 1985, wo ich 2 ½ Jahre alt war, wurde mir eine Gewebeprobe entnommen (Muskelbiopsie). Es wurde eine neurogene Schädigung festgestellt, passend zur spinalen Muskelatrophie Typ III a.

Ich war damals noch zu klein, um das zu realisieren, aber für meine Eltern war es natürlich ein Schock. Mit so was rechnet ja auch niemand. Ich habe dann etwa so kurz vor dem Kindergartenalter begriffen, dass mit meiner Gesundheit nicht alles beim besten ist.

Die Veränderungen im Alltag

Da ich ja noch so jung war, hat sich durch diese Diagnose nichts großartig geändert. Die einzige wesentliche Änderung waren damals die Abende: Nach bekannt werden der Krankheit und diversen Abklärungen ging ich erstmals zur Physiotherapie. Meine Mutter schaute sich die Übungen ab, und fortan machten wir jeden Abend (außer Sonntags) zu Hause intensive Physiotherapie. Das dauert also nun schon über 20 Jahre...

Für meine Eltern hat sich aufgrund dieser Diagnose die Familienplanung geändert: Bei einer mit 25% recht hohen Wahrscheinlichkeit, dass ein Geschwister dieselbe Krankheit haben könnte, entschieden sie sich, keine weiteren Kinder zu haben.

Zum Kindergarten und zur Primarschule konnte ich noch zu Fuß gehen, jedoch nur den Hinweg. Für den Rückweg holten mich meine Eltern immer mit dem Auto ab, da ich zu wenig Kraft hatte, den Schulweg vier mal am Tag zu gehen. Während der Primarschulzeit hatte ich eine mittlere und eine größere Operation, welche natürlich für die Muskulatur Rückschläge waren. Konnte diese aber doch immer wieder soweit aufbauen, dass es erst mit Krücken und dann wieder ganz ohne Hilfen ging. Zur Orientierungsschule (*) war dann der Fußweg zu weit. Hier fuhren mich meine Eltern jeden Tag zwei mal hin und zwei mal zurück. Für sie selber war das logischerweise acht mal die Strecke pro Tag.

Wenn ich ein Fazit über die aufgetretenen Änderungen ziehen muss, komme ich zum Schluss, dass sich sich der Alltag soweit eigentlich gar nicht groß geändert hat. Er war einfach von Anfang an anders, als bei den gesunden Mitmenschen.

Gesundheitliche Folgen, Rückschläge etc.

Seit der Primarschulzeit hat sich jedoch eine Skoliose entwickelt, welche in der 2. Orientierungsschule (*) so massiv wurde, dass sie operiert werden musste. Es hat ansonsten das Risiko bestanden, dass die Wirbelsäule angefangen hätte auf die Lunge zu drücken und somit deren Kapazität verringert hätte. Ohne die Krücken ging's danach nicht mehr, wobei ich nur noch wenig Gewicht mit den Beinen und viel mehr mit den Armen trug. Ein Jahr später wurde ich in der Schule umgeworfen und brach mir dadurch den Arm. Im selben Jahr folgten zwei Beinbrüche nur durch hinfallen. Die Muskulatur hatte sich so verschlechtert, dass ich keine Sicherheit mehr beim gehen hatte. So kam der Rollstuhl in mein Leben.

Das Leben rollt weiter, auch im Rollstuhl

Gewissermaßen hat sich durch den Rollstuhl mein Alltag verbessert: Ich konnte im Rolli viel weitere Distanzen mit weniger Anstrengung und einer weitaus höheren Sicherheit zurücklegen, als dass ich noch Fußgänger war.

Der Weg ins Berufsleben

Nach dem auch die Orientierungsschule (*) geschafft war, sollte es also nun ins Berufsleben gehen. Beruflich wollte ich zuerst das Kaufmännische machen. Informatiker kam für mich weniger in Frage, da ich eigentlich nicht nur rein technisch arbeiten wollte. Außerdem wäre das ein für mich wohl zu stressiger Beruf gewesen...

Dann ergab sich die Möglichkeit, eine Lehre als Mediamatiker zu beginnen. So quasi ein Beruf zwischendrin, der erschien mir als absolut ideal für mich. Glücklicherweise ging mit der Aufnahmeprüfung alles gut und ich hatte sogleich meine erste Lehrstelle in der Mediathek Wallis (ehemals Kantons- und Stadtbibliothek).

Die Gewerbeschule in Visp stellte sich als ziemliche Herausforderung heraus: Aufgrund der nun wesentlich größeren Strecke bis zu Hause, blieb ich am Mittag in der Schule und hatte somit keine Möglichkeit mehr, mich zu erholen und etwas auszuruhen, wie das noch in der Sekundar- und Primarschulzeit war. Kombiniert mit der intensiven Physiotherapie jeden Abend war die Lehre vom schulischen Aspekt her kein "Zuckerschlecken".

Letztenendes hat sich aber drei Jahre harter Einsatz gelohnt und so war ich nun Mediamatiker von Beruf :-)

Lehrzeit zu Ende und nun?

Jetzt ging das Theater wieder von vorne los: Die Stellensuche. Als Rollstuhlfahrer im Kanton Wallis nicht wirklich einfach...

Nach mehreren - zugegebenermaßen - fast erwarteten Absagen (eine innere Stimme sagte mir das schon vorher) kam ein Lichtblick. Und der war zeitig. Die letzten beiden Monate im Lehrbetrieb hatten nämlich begonnen. Ich habe bis dahin schon vor einiger Zeit angefangen ein bisschen zu programmieren und der größte ISP im Oberwallis suchte einen Programmierer...

Viel Programmiererfahrung hatte ich natürlich noch nicht, und Leute mit entsprechender Erfahrung arbeiten eher in der Deutschschweiz. So machte ich also noch einen Kurs in Zürich und begann meine Arbeit bei der BAR Informatik, wo ich heute immer noch bin :-)

Programmieren ist aber nur noch eine von vielen Aufgaben. Verkaufsberatung in PCs, Laptops und Server (Lenovo / IBM) sowie in Internetprodukten und -Dienstleistungen, Support und teils auch mal administrative Aufgaben zählen zu meiner Tätigkeit. Ein Job, wie ich ihn mir immer gewünscht habe, zwar regelmäßig sehr stressig, aber vom Maß her genau richtig für mich und ganz nebenbei noch abwechslungsreich :-)

Die nächste Herausforderung

In der Zwischenzeit ist meine Gesundheit soweit relativ stabil geblieben. Ich hatte glücklicherweise auch keine OPs mehr. Soweit konnte ich mich nun ziemlich glücklich schätzen: Einen tollen 100% Job in der IT-Branche und eine halbwegs stabile Gesundheit, was will man mehr?

Ich wollte noch mehr. Es liegt ja wohl in der Natur des Menschen das er immer mehr will :-) Zu diesem Zeitpunkt wohnte ich noch bei den Eltern und das ist auch heute noch so, eine eigene Wohnung kommt für mich bis auf weiteres nicht in Frage, da - abgesehen von den kleineren Übel wie den Kosten einer Putzfrau und einer Spitex - die enorm wichtige Physiotherapie gewährleistet sein muss. Und das kann nun mal niemand so gut, wie meine Mama :-)

Deshalb war es mir sehr wichtig unabhängig zu werden, was das Auto fahren betrifft. Die öffentlichen Verkehrsmittel im Wallis sind leider nicht benutzbar für Rollstuhlfahrer und so war es also naheliegend, dass ich selber den Führerschein erwarb. Nach vielen Abklärungen betreffend Gesundheit wie auch Fahrzeugumbau war das auch geschafft :-)

Die Zukunft...

...soll nur ruhig kommen. Ich habe keine Angst vor ihr. Und vielleicht wird es ja irgendwann eine Heilungsmöglichkeit geben, aber ich denke eigentlich nie mit diesem Gedanken an die Zukunft. Schließlich ist es jetzt so wie es ist, was noch kommt, kommt wenn es sein soll und wenn es nicht sein soll, kommt es nicht...

Ich freue mich auf alles, was noch kommen wird und sehe es als Herausforderung an.

* Orientierungsschule (alt Sekundarschule)