Ich hatte Mirjam gebeten, über sich und ihr Leben mit ihrer Muskelatrophie zu schreiben ....

“Ja, ich schreibe sehr gerne was für die Homepage..

Ich mache mal einen Anfang, das kann ja dann noch immer ergänzt werden, denn ich weiß nicht so genau, was ich gerne über mich ins Netz stellen möchte.

Ich leide seit Geburt an einer Erbkrankheit, genauer gesagt an SMA, bei mir Typ 3. Diagnostiziert wurde die Krankheit etwa mit 2 Jahren, wobei man zuerst dachte, dass ich an SMA Typ 2 leide, also der schlimmeren Form.

Für die Diagnose wurden zahlreiche Tests gemacht, die, nach Erzählungen meiner Mutter, sehr schrecklich waren - mich erinnert nur eine Narbe, welche von einer Muskelbiopsie ist, daran.

Als Bebe war ich nicht sehr bewegungsfreudig, sondern bin einfach viel ruhig dagelegen. Ich erlernte jedoch das Gehen, wie jedes andere Kind auch, musste mich jedoch immer mal wieder irgendwo an einer Wand oder ähnlichem abstützen.

Treppensteigen und rennen war für mich nie möglich.

Mit dem Eintritt in die 1. Klasse bekam ich den ersten Rollstuhl, den ich einfach für draußen gebrauchte, denn drinnen konnte ich bis und mit dem 12. Lebensjahr ungefähr noch gehen.

Mit zunehmendem Alter kamen immer mehr Hilfsmittel dazu, Schienen zum Gehen, später mit 12/13 Jahren schließlich ein Korsett gegen die Skoliose, ein Stehgerät und Hüftschienen für in der Nacht. Gesundheitlich war ich wider erwarten der meisten Ärzte lange sehr gut in Form.

Mit Beginn der Pubertät, Wachstum etc. verschlechterte sich mein Gesundheitszustand erheblich. So wurde für mich das Gehen unmöglich, vor allem weil die Kraft in den Beinen nachgelassen hatte, und meine Wirbelsäule fing an sich zu verbiegen. Die Krankheit schreitet kontinuierlich fort, d. h. verschlechtert sich, doch ist es manchmal schwer zu sagen, ob sich jetzt was verschlechtert hat oder nicht.

Ich denke, man verdrängt das auch möglichst, weil es doch sehr schmerzhaft ist.

Aber eigentlich geht es mir ganz gut, weil ich doch sehr gut in Form bin, obwohl ich diese Krankheit habe. Ich bin auch nicht der Typ Mensch, der sich viel mit seiner Krankheit beschäftigt, für mich sind andere Dinge wichtiger als Therapie (wohl auch nicht immer die beste Einstellung).

Also nicht, dass du mich falsch verstehst, Therapie ist schon wichtig, und ich will auch etwas tun, damit es sich möglichst nicht verschlechtert, doch habe ich einfach auch noch ein anderes Leben, ein Leben ohne meine Krankheit - da bin dann einfach nur ich, die zwar nicht gehen kann, aber ohne Sorgen darüber, was wohl wann nicht mehr geht..

weil - ich lebe jetzt und nicht morgen, ich kann mir dann, falls es soweit ist, noch genügend Sorgen machen..

So mal ein erster Teil.. Ich ergänze das gerne noch etwas, brauche jetzt aber erst einmal eine Pause”