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Aus diese Seite werde ich, wenn ich wieder etwas mehr freie Zeit habe, meinen Lebenslauf bis ca. 2001 beschreiben, von meiner gesunden Jugend über erste Krankheitsanzeichen zur Diagnose SBMA und den ersten Jahren danach. In Englisch liegt dies schon im Netz unter www.kennedysdisease.org/clauspeterpersonal.html als einzige persönliche SBMA-Geschichte aus Deutschland auf den Seiten der Nun muss ich sie noch rückübersetzen und etwas aktualisieren. Ich fange einfach jetzt schon mal an, die ersten Jahre meines Lebens hinein zu stellen! Es geht weiter, soweit ich wieder Zeit habe Ich habe mich dazu entschlossen, meine eigene Geschichte hier auf diese Seite zu stellen, um anderen Betroffenen zu helfen, die vor kurzer Zeit die Diagnose SBMA erhalten haben. Diejenigen, die diese Details nicht interessieren, können diese Seite ja überspringen. Medizinische Untersuchungen und Diagnose (1995-1996) Erlangung des Schwerbehinderten-Status (1996-1997) Atmen und andere gesundheitliche Probleme Life with SBMA Remains Worth Living
Da SBMA eine Erbkrankheit ist, möchte ich mit meinen Eltern beginnen: Abstammung Mein Vater: Meine Mutter (SBMA muss von ihrer Linie gekommen sein): "Gesunde" Jahre (1951-1990)
Ich hatte so genannten Hodenhochstand, der durch eine Hormonkur und den Beginn der Pupertät im Alter von 12 Jahren normalisierte. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich das erste Mal damit konfrontiert, eventuell einmal keine leiblichen Kinder haben zu können. Was den Sport angeht, so war ich ein durchschnittlicher Junge. Meine Stärken waren Leichtathletik, Schwimmen und Tischtennis. Meine Schwächen lagen im Geräteturnen. Als Ergänzung zum Schwimmen liebte ich das Streckentauchen (40 m habe ich in meinen besten Zeiten geschafft, vor 5 Jahren waren es noch ca. 30 m, und das ohne Training oder irgendwelche Hilfsmittel), aber nie konnte ich dabei vom Beckenrand hineinspringen, weil ich Koordinationsprobleme hatte und immer nur ein "Bauchklatscher" heraus kam. Andere Hobbys waren Schach und Fernschach und der Gesang in einer Folklore-Gruppe. Man sagte ich hätte eine außergewöhnliche Bass-Bariton-Röhre, die leider in der Zwischenzeit komplett eingerostet ist. Meine Schul- und Ausbildungszeit schloss ich 1976 mit einem Diplom in Physik ab und heiratete 1977 meine liebe Frau Gabriele (die damals noch Lehramtsstudentin war und sich mittlerweile zu einer begnadete Grundschullehrerin entwickelt hat. Kurz vorher trat ich in die Entwicklung einer großen deutschen Firma für Heim- und Automobilelektronik ein, in der ich immer noch arbeitet (ca. 45 - 50 Stunden pro Woche).Diese berufliche Anspannung bedeutete das Ende der meisten meiner Hobbys. Einige Monate nach unserer Hochzeit erhielt die die Diagnose der Unfruchtbarkeit. Hormonelle Behandlungen in der Folgezeit konnten leider nichts mehr daran ändern. Schon vor unserer Heirat hatten meine Frau und ich uns darauf verständigt, dass wir in so einem Falle Kinder adoptieren wollten und auf diesem Wege dann wenigstens eine "komplette" Familie werden zu können. So adoptierten wir 1981 unsere Tochter und 1985 unseren Sohn – als Babys direkt aus dem Krankenhaus. 1982 kauften/bauten wir ein Reihenhaus, in dem wir immer noch leben. Dabei legten wir selbst den Garten an mit Bankbeeten aus Bahnschwellen, einer Terrasse aus Verbundsteinen und eingrenzenden Mauern.
Die Jahre bis 1989 gingen ohne besondere Zwischenfälle vorbei. Nichts Besonderes hat mich unterschieden von anderen Männern in meinem Alter. Mein Haar wurde schütter und weiß, unsere Kinder beschlagnahmten fast die gesamte verbleibende Freizeit. Meine Statur blieb ziemlich unverändert, 190 cm, ~ 82 kg, nur meine Augen wurden etwas schwächer. 1990 begann ich dann, regelmäßig zu joggen und fühlte mich so fit und stark, wie sich das für einen 40-jährigen Mann gehört. Erste Symptome (1991-1994) In den folgenden vier Jahren gab es einige kleinere Störungen, die wir aber nicht im Zusammenhang mit einer Erkrankung deuteten. All diese Vorfälle von kurzzeitigen Muskelerschöpfungen ( - ebenso wie gelegentliche Krämpfe in den Beinen, Fingern und der Zunge und Zittern in den Händen) nahm ich nicht sehr ernst und schob sie auf Überarbeitung und fehlende Kondition. Auf die wirkliche Ursache und die Diagnose der Krankheit kamen wir eigentlich nur durch einen Zufall. Von 1987 bis 1994 ging ich regelmäßig zwei Mal im Jahr zum Blutspenden. Mitte 1994 bekam ich einen Brief von der Blutbank mit Hinweisen auf Blutwerte, die auf eine Lebererkrankung hinweisen könnten. Die folgende Untersuchung bei meinem Internisten zeigten wirklich wieder erhöhte, aber keineswegs Besorgnis erregende Leberwerte. Daraufhin beschloss ich, jedes Jahr - konsequent - einen Gesundheitscheck durchführen zu lassen. Medizinische Untersuchungen und Diagnose (1995-1996) Der nächste Checkup in 1995 durch meinen Internisten – auch ausgelöst durch einen plötzlichen Gewichtsverlust von 3,5 kg in 3 Monaten ohne erkennbaren Grund und eine Zunahme von Krämpfen und Zittern (manchmal konnte ich eine volle Kaffeetasse nicht mehr ruhig mit einer Hand zum Mund führen) - förderte einige alarmierende Dinge zu Tage: Natürlich wurde ich sofort überwiesen zu einem Neurologen mit dem Verdacht auf eine Muskel- oder Nervenerkrankung. Die Ergebnisse der Untersuchungen und Test waren: Der Neurologe entschied daraufhin, mich in die neurologische Abteilung der Uniklinik in Hannover zu überweisen. Dies geschah einige Tage vor einer geplanten, 10-tägigen Dienstreise nach Japan und Hongkong. Während meiner Abwesenheit organisierte meine Frau gemeinsam mit dem Neurologen den Einweisungstermin in die Klinik (für sofort nach meiner Rückkehr) und erhielt die Einweisungspapiere vom Neurologen. Sie wollte gerne wissen, welchen Verdacht unser Neurologe hatte, öffnete den Brief und las ALS – während ich in Fernost war und nicht davon erfuhr. Sie ging sofort in eine Bücherei in die Stadt und erfuhr, was ALS für den Rest unseres Lebens bedeuten würde. Sie hatte sich schon erkundigt, ob es möglich wäre, aus ihrem Beruf "auszusteigen", um mir zur Seite zu stehen und sich um mich zu kümmern während der mir noch verbleibende Zeit (vielleicht drei Jahre?).Es klingt vielleicht etwas theatralisch, aber meine Frau gelangte an ihre Grenzen in den folgenden Wochen, weil sie mir gegenüber nichts von allem erwähnte, bis ich aus der Klinik wieder entlassen wurde. Was geschah nun in den zwei Wochen in der Uniklinik? Wiederholung aller schon durch den Neurologen durchgeführten Untersuchungen, eine nach der anderen und zusätzlich umfassende Bluttests, Lungenfunktion (o.k.), Elektromyographie, Hirnflüssigkeitsuntersuchung, Sammelurin und warten, warten und wieder warten. Die Organisationsmängel in der Klinik waren nervtötend und sollten sich noch fortsetzen. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen, wobei das Ergebnis der Gentests noch nicht vorlag, was zur Klärung der Diagnose unumgänglich war. Wegen der Blutwerte glaubten die Ärzte nicht an ALS und sie äußerten erstmals den Verdacht auf SBMA. Auf die Frage, was das für mich und mein Leben bedeuten würde, sagten sie, es wäre vergleichbar mit einer Erkrankung an ALS. Wieder zuhause durchsuchte ich das Internet nach so viel wie möglich Informationen. Das machte mir Hoffnung - im Vergleich zu ALS.
Mitte Juli, ziemlich genau 5 Monate nach meiner Zeit in der Klinik, stand endlich das Ergebnis und damit die Diagnose fest: 42 ± 2 Repeat-Einheiten des CAG-Triplet-Repeat-Blocks im Exon A des Androgenrezeptor-Genoms. Links ist das entscheidende Schreiben, das die Diagnose SBMA auswies. Erlangung des Schwerbehinderten-Status (1996-1997) Was musste ich nun alles unternehmen? Zuerst informierte ich meine Vorgesetzten und die Personalabteilung und stellte dann einen Antrag zur Anerkennung als Schwerbehinderter.
Am 29. Januar 1997 erhielt ich den Bescheid - allerdings nur über 40 % - niemand hatte bei meinen Ärzten oder mir auch nur nachgefragt. Ich legte nach etwas Bedenkzeit am 21. Februar 1997 Widerspruch ein. Der Bescheid wurde kommentarlos geändert in 60 % - wieder ohne irgendeinen Kontakt zu mir oder den Ärzten. Das dauerte gerade bis zum 10. April 1997. Damit erhielt ich auch einen Schwerbehinderten-Ausweis, der einige finanzielle Vorteile mit sich brachte. Allerdings war es damit nicht möglich, die mit Rollstuhl gekennzeichneten Schwerbehinderten-Parkplätze zu benutzen. Diese Probleme erinnerten mich an den Kampf von Terry Waite mit der amerikanischen HMO über die Genehmigung seines Rollstuhls! Atmen und andere gesundheitliche Probleme Was ist nun mit Rauchen, Problemen mit meiner Lunge oder Atemschwierigkeiten? Wie ist das, wenn sie auftreten? Es kommt meist, wenn ich mich verschlucke oder einen vollkommen trockenen Hals habe. Dann kann es passieren, dass meine Luftröhre sich wie bei einem Krampf zuschnürt und mir weder ein- noch ausatmen möglich ist. Als dies das erste Mal auftrat, bekam ich Panik und hatte Angst zu ersticken. Damit hatte ich es nur noch verschlimmert. Mittlerweile weiß ich, wie ich mich verhalten muss! Zuerst ganz ruhig bleiben, dann Druck auf die Lunge ausüben und versuchen, den letzten Rest Luft aus der Lunge zu pressen. Danach gelingt es mir in der Regel, ganz langsam und flach wieder einzuatmen. Das macht schreckliche Geräusche, aber es ging bisher immer. Nach etwas 10 Minuten kann ich dann wieder fast normal atmen. Dies ist vielleicht kein Patentrezept für jeden, aber bei mir hilft es. Das Wichtigste ist es, auf jeden Fall die Ruhe zu bewahren. Lungenfunktionstest haben keine Abnormität ergeben, allerdings ist mein Lungenvolumen und die Kraft beim Ausatmen in den letzten Jahren deutlich zurück gegangen. "Sport": Ich habe ein Trimmfahrrad, dass ich eine ganze Zeit lang regelmäßig genutzt habe. In den letzten Monaten versuche ich zumindest regelmäßig mit dem Rollstuhl "auszureiten". Sonst bin ich, ich gebe es zerknirscht zu, viel zu inaktiv! Sonstige Gesundheitsprobleme? Nun ja, Bindegewebsschwäche plagt mich, was zu zwei Operationen geführt hat: Krampfaderentfernung am rechten Bein, Bruchoperation rechts. Bei der Bruchoperation musste sogar ein "Fließ" eingesetzt werden, damit es vernünftig vernäht werden konnte. Auf der Lunge habe ich häufig Schleim liegen, aber ich kriege das immer noch ganz gut in den Griff. In den Fingergelenken plagt mich zunehmend Arthrose, aber die Beschwerden sind auszuhalten. Sonst bin ich bis auf einige altersbedingte Zipperlein ausgesprochen gesund! Kondition (August 2000) Jetzt folgen einige Worte zu meiner Kondition im August 2000. Warum gerade dieses Datum? Nun, zu diesem Zeitpunkt habe ich meine Geschichte für die amerikanische SBMA-Seite geschrieben und das war also damals mein gesundheitlicher Zustand. Daher kann ich ihn noch so gut beschreiben. Schon damals hatte ich die ersten "Erzfeinde" ausgemacht, nämlich: Ich konnte Treppen nur noch unter zu Hilfenahme des Handlaufs und nur ohne schweres Gepäck hochgehen. Dabei drehte es sich nicht nur um die Kraft alleine, sondern auch um Stabilität und Gleichgewicht. Sogar beim Heruntergehen von Treppen brauchte ich den Handlauf für die Stabilität und um mich abzubremsen. Dieser Umstand hatte sich von 1996 bis 2000 am auffälligsten verschlechtert. Wir leben in einem so genannten Stadthaus mit vier Stockwerken vom Keller bis zum Arbeitszimmer - da ist es schlicht weg unmöglich, Treppen zu vermeiden. In der Firma haben wir Aufzüge, um zu meinem Büro zu gelangen. Bei Dienstreisen suchte ich mir die Hotels sehr sorgfältig aus und vermied es, wenn ich mit der Bahn unterwegs war, öfter umzusteigen (alternativ fuhr ich mit meinem Auto, das seit 1998 mit einem Automatikgetriebe ausgestattet war). Wieder aufzustehen, wenn ich hingefallen war oder am Boden etwas zu tun hatte, geschah nicht wirklich mehr mit besonderer Eleganz. Es sah schrecklich aus. Es dauerte sehr lange und ich fühlte mich dabei oft sehr hilflos - vor allem, wenn niemand in der Nähe war, der mir notfalls helfen konnte. Stehen oder gar gehen auf den Zehenspitzen gehörte längst der Vergangenheit an - also war keine späte Karriere mehr in einem Ballett möglich! Das ging ebenso wenig wie laufen. Das Gehen mit gleichmäßiger Geschwindigkeit war noch kein Problem, gehen in einer Menschenmenge machte mich aber total unsicher. Die Feinmotorik meiner Hände hatte mächtig gelitten. Briefe schreiben führte nach einer halben Seite zu einer schwer lesbaren Schrift und Krämpfen in den Fingern. Dann musste meine linke Hand oft helfen, die verkrampften Finger der rechten Hand wieder zu öffnen. Dies geschah auch leicht, wenn ich einen Schraubendreher benutzte, im Garten arbeitete, usw. Solche Aktivitäten klappten immer nur für einige Minuten ganz gut. Zum Schreiben benutze ich schon damals normalerweise den Computer, mit nur 2 bis 4 Fingern - aber es war mir meist schnell genug. Der Erfolg, flüssige Suppen zu löffeln, hing stark von meiner jeweiligen Tagesform ab. Meist ging es noch ganz gut, aber manchmal war es auch ein recht feuchtes Abenteuer. Beim Trinken aus Tassen oder Gläsern nahm ich oft die zweite Hand zur Hilfe, um mehr Stabilität zu haben. Hier endet nun meine persönliche Geschichte auf der amerikanischen Seite mit einem kleinen Abschnitt mit der Überschrift: Life with SBMA Remains Worth Living (das Leben mit SBMA bleibt lebenswert)! Ich füge auch den damaligen “Abspann” hier noch in die Geschichte ein, damit auch mein Lebensgefühl damals “authentisch” wiedergegeben wird. Was machten wir damals gerne? Nun, Auto fahren war kein Problem für mich. Wir liebten die deutschen Nordseeinseln (zB Helgoland) und die Alpen in Bayern. Mein neues Motto (frei nach Churchill) war "no sports", aber wir wanderten gerne, so gut und so lange es halt ging; allerdings keine Steigungen mehr und auch nicht auf unwegsamem Gelände. Außerdem liebten wir es zu lesen, einzukaufen und gut zu essen. Am Wochenende unternahmen wir manchmal Städtereisen, kombiniert mit Konzert- oder Musicalbesuchen. Zu Hause haben wir ein Premieren-Abonnement für unser örtliches Stadttheater. Nun wissen ihr fast mehr über meine ersten 49 Lebensjahre, als ich selbst. ….. Fortsetzung folgt, allerdings muss ich es nun neu schreiben, nicht nur übersetzen und anpassen… Hier beginnt nun die angekündigte Fortsetzung meines Lebenslaufs - mit großen Erlebnissen, die unvergesslich bleiben werden.
Im Jahre 2000 fand die Expo in Hannover statt, wenige Kilometer entfernt von uns. Die Gelegenheit, fremde Kulturen kennen zu lernen, ohne weit reisen zu müssen, habe ich leider nur zwei Mal nutzen können. Aber es war eindrucksvoll! Die Expo war ausgesprochen gut ausgerichtet auch für Rollstuhlfahrer. Im Zusammenhang mit ihr trafen wir das erste Mal Susanne und Terry Waite aus den USA, die Expobesuch und Sightseeing Trip durch Deutschland, Österreich und die Schweiz kombiniert haben. Terry, der ja auch SBMA hat, war damals schon auf den Rollstuhl angewiesen und konnte nur noch wenige Schritte ohne gehen. Das hat beide aber nicht abgehalten von der Reise, die sie voller Begeisterung genossen haben!
Es war einfach gigantisch. Los Angeles, San Diego, Phoenix, Las Vegas, San Franzisco, Grand Canyon, Bryce Canyon, Death Valley, Monument Valley, und, und, und, ..... Eindrücke ohne Ende! In der dritten Woche trafen wir Susanne und Terry das zweite Mal. Wir verlebten gemeinsam einen ganzen Tag in den Universal Studios in Los Angeles. It was great! Hier habe ich das erste Mal einen Tag in einem Rollstuhl verbracht, den mir Terry mitgebracht hatte, damit ich mehr sehen kann. Erst war da eine große Scheu, doch dann merkte ich, was ich an Lebensqualität dadurch gewinnen könnte. Da wurde die erste Saat gelegt, selbst irgendwann einen Rollstuhl haben zu wollen, nicht nur zu müssen!! Aber es dauerte noch über 1,5 Jahre, bis ich wirklich so weit war. Es geht bestimmt bald weiter ...... Das schwärzeste Jahr in meinem Leben Es geht bestimmt bald weiter, habe ich geschrieben…. Das ist einige Monate her. Warum ich hier bisher nicht weiter geschrieben habe, liegt vielleicht daran, dass das Jahr, was nun kam, das "schwärzeste" in meinem Leben war. Vielleicht lag es daran, dass ich nach der USA-Reise doch immer deutlicher erkennen musste, dass es mit meiner Willenskraft - die mir bis dahin immer zur Seite stand - nun auch nicht mehr möglich war, dem Körper Stärke zu befehlen. Schwächen zuzugeben und zu akzeptieren gehörte aber nicht zu meinen Lebenserfahrungen. Ich verlor für viele Monate, ja fast ein ganzes Jahr den Boden unter den Füßen. Ich schreibe ganz bewusst offen darüber, denn ich kann mir vorstellen, dass andere SBMAler ähnliche Erfahrungen machen oder gemacht haben. Zuerst versuchte ich mit Hilfe von "Glückspillen" und psychotherapeutischer Unterstützung, diese Schwächen in den Griff zu bekommen. Doch es war für mich der falsche Weg. Die Tabletten brachten mich in einen Zustand, der es mir nicht mehr erlaubt, auch einmal traurig zu sein, wenn ich es sein wollte. Auch besondere Glücksgefühle wurden gedämpft. Zudem musste ich zweimal das Medikament wechseln, was in den Übergangsphasen oft fast unerträgliche Stimmungsschwankungen und besonders starke Depressionen hervorrief. Bei den Therapiestunden begann ich mehr und mehr den "Spieß" umzudrehen und machte die persönlichen Probleme des Therapeuten zum Gesprächsgegenstand. Dazu kam dann auch noch der Versuch, mit Alkohol die Depressionen "wegzutrinken". Während dieser Zeit habe ich ohne "Auszeit" weiter in unserer Firma gearbeitet. Nach einem knappen halben Jahr kam mein starker Wille zum Glück zurück! Ich beendete die unsinnige Therapie, setzte alle Psychopharmaka ab und beschloss, 6 Monate keinen Tropfen Alkohol zu trinken. Die ersten Wochen waren besonders hart, aber ich habe mit allem durchgehalten! Langsam kam mein Wille zurück, das Leben wieder in den Griff zu bekommen und mir möglichst lebenswert zu gestalten. Dies soll erst einmal das Ende des Lebenslaufs sein. Weiter geht es mit besseren, optimistischen Inhalten unter aktuellen Stand....
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Ich wurde 1951 geboren und verlebte eine ganz normale Kindheit. Vom medizinischen Standpunkt aus gab es nur einige wenige Punkte, die allerdings erst im Nachhinein Bedeutung erhielten:
Ich erwähne dies nur deshalb, weil ich damals sehr kräftig war, denn die Bahnschwellen habe ich zB ganz alleine tragen können. "SBMA-Befund")
Erlebnisse, die für andere, gesunde, ohne Beeinträchtigung der Mobilität schon außergewöhnlich sind, für mich aber einmalig, vielleicht unwiederbringlich sind.
Wenige Monate später wurde ich zum alten Sack, und auch wir, meine Frau, unser Sohn und ich begannen, eine große Reise zu planen - für den Sommerurlaub 2001. Drei Wochen USA, zwei davon als Busrundreise durch den Westen, die dritte ohne “Betreuung” in Los Angeles.