27/01/07 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

 Achtung - neu:

Avodart - für und wider - bei mir scheint es nicht zu wirken

Bericht von Bernd über sein Leben mit SMA Typ IIIa

Neue Studie an Mausmodellen wirft Fragen zur Ursache des Nervensterben bei SBMA auf.

Hier findet ihr eine Seite, zu der mich die Begegnung mit einem hübschen, strahlend lachenden jungen Mädchen angeregt hat.

Ein Mädchen, das - wie ich - mit Muskelatrophie im Rollstuhl sitzt, und trotzdem den Blick für das Positive im Leben nicht verloren hat.

Dieses Lachen hat mir wieder ins Bewusstsein gerufen, dass auch ich die Freude am Leben nicht verloren habe, trotz Rollstuhl. (Mehr über sie und ihre Erkrankung im leider nur winzigen Bereich SMA auf der Seite Mirjam)

Diesen Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir auch dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

Meine Tante, die seit 25 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem,

was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst,

musst du einfach wegdenken!”

 

Dies soll das Motto dieser Seiten sein, die gerade erst am Entstehen sind. Habt also bitte Geduld, wenn noch Vieles auf ihnen fehlt.

Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns, und bitte, bitte vergesst nicht einen Eintrag ins Gästebuch.

Danke und weiter gehts ...

Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

Diese Site steht schon länger im Internet, obwohl sie noch nicht richtig fertig ist - wahrscheinlich wird sie aber nie fertig, denn dann würde sie veraltet sein.

Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.

Zum Thema SMA werde ich vorerst keine weiteren Inhalte auf die Site bringen können, dies wäre nur möglich, wenn mich jemand dabei unterstützen könnte.

Alleine schaffe ich das - neben meinem Beruf - leider nicht...